Mój syn urodził się w Ameryce drugi raz

W Polsce lekarze odebrali im całą nadzieję. Kacperek miał żyć tylko miesiąc lub dwa. Miał odejść w hospicjum, żeby nie sprawiać rodzicom kłopotu swoimi wadami. Amerykańscy lekarze dali mu jednak drugą szansę na życie. Dziś Kacperek ma 4 lata i radośnie kopie piłkę z bratem w Garfield w NJ.

Miesiąc, dwa życia

Kiedy szłam z synkiem na kolejne badania i konsultacje, to polscy lekarze rzucali taki nieśmieszny żart na powitanie „O hej Kacper! A to ty jeszcze żyjesz” – wspomina Edyta, mama Kacperka. Dla nich to było takie niby zabawne. Czy oni serio myślą, że jak matka, rodzice słyszą coś takiego, to jest żart – zastanawia się i dodaje – Mnie to bolało okrutnie. Nigdy nie zapomnę tych słów.

Kacper urodził się w 2012 roku w szpitalu w Stalowej Woli. To była normalna ciąża, żaden lekarz nie dopatrzył się wad podczas wszelkich badań. Miałam urodzić zdrowe dziecko – mówi Edyta. Poród nie był łatwy. Nie mogłam urodzić, a lekarze czekali i czekali aż dziecko się przydusiło. W końcu położna zdecydowała, że musi być cesarskie cięcie i wezwała lekarzy. Nalegała. Gdy dziecko się urodziło lekarze zaczęli się wymieniać uwagami, że dziecko jest z wadą, ma zdeformowaną twarz. Że to zapewne zespół Treacher-Collins. Byłam wstrząśnięta – wspomina Edyta.

Zaczęła się nasza gehenna. Przy karmieniu okazało się, że dziecko nie może oddychać. Okazało się, że ma tylko 66 procent tzw. saturacji tlenu. Trzeba było podłączyć go do urządzeń podtrzymujących życie.

Przewieziono go do szpitala w Rzeszowie. Tam stwierdzono wrodzoną wadę serca, brak zastawek, komór serca, głównych aort, przyrośnięty języczek, bardzo wąskie gardło, brak słuchu.... Dla mnie to był taki szok, że nie byłam w stanie sobie tego nawet uzmysłowić – opowiada.

Skierowano nas do kolejnego szpitala. Uniwersytecki Szpital w Krakowie.

Tam usłyszałam najgorszą diagnozę. Że wada skomplikowana, że operacja zbyt trudna, żeby się jej podjąć. Że nie widzą ratunku. Dali mojemu dziecku miesiąc-dwa życia – dodaje Edyta.

Walczyliśmy w Polsce dwa lata

Kacperek nie poddał się. Jest silnym dzieckiem. Na przekór lekarzom, walczył o życie.

Przeszedł szereg ciężkich zabiegów. Cewnikowanie serduszka. Trzeba było go zaintubować, bo sam nie mógł oddychać.

W szpitalach słyszeliśmy słowo „Dyskwalifikacja”. Moje dziecko zostało zdyskwalifikowane! – opowiada. Lekarze mówili nam, że nie widzą żadnych szans. Powiedzieli, że jedyne dobre wyjście dla nas, to oddanie dziecka do hospicjum, gdzie się nim zajmą zanim umrze. Byłam w wielkim szoku, jak mogą mi coś takiego proponować – płacze Edyta wspominając. Poczułam się jak wyrodna matka. Jak mogłabym oddać moje dziecko do hospicjum. Co to za propozycja od lekarzy, którzy nawet nie chcą podjąć próby ratowania mojego dziecka – mówi. Wolałam, żeby umarł w domu, przy rodzinie.

Szpital jednak nie chciał wydać dziecka, dopóki rodzice nie zorganizują specjalistycznych urządzeń, maszyn do odsysania wydzieliny z rurki tracheotomijnej, koncentratora tlenu. Wszystko z wielkim trudem, ale udało się zorganizować i rodzice zabrali dziecko do domu.

Edyta wspomina - Ciężko było ze wszystkim. Nawet do lekarza na wymianę rurki musieliśmy jeździć raz w miesiącu 100 kilometrów, bo żaden lekarz w okolicy nie chciał nam pomóc. Mówili, że to za trudne, nie mają doświadczenia.

Szukaliśmy pomocy gdzie się dało. Walczyliśmy o każdy dzień życia dla Kacperka. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. W warszawskim szpitalu Kacper miał przejść operacje twarzo-czaszki. Pół roku badań, przygotowań, konsultacji. W dniu, gdy mieliśmy jechać na operację, usłyszeliśmy, że anestezjolog się rozmyślił. Nie uśpi dziecka, bo to zbyt ryzykowne. Że to czysta śmierć, uśpienie go choćby na 10 minut. Mały został znów zdyskwalifikowany. Straciliśmy kolejne pół roku i znaleźliśmy się w martwym punkcie – mówi mama Kacpra.

Po życie do Ameryki

Edyta i jej mąż Grzegorz mieszkali wcześniej w USA. Są obywatelami, wylosowali zieloną kartę. Któregoś dnia Grzegorz zdecydował się na wyjazd do Ameryki, żeby sprawdzić, czy tam jest jakiś ratunek dla ich synka.

W 2013 roku poleciał do USA na miesiąc. I po prostu tak z ulicy wszedł do szpitala dziecięcego w Newark w NJ. Poszedł na oddział kardiologiczny, zapytał czy któryś z kardiologów może z nim porozmawiać. Miał ze sobą płytę z nagraniem cewnikowania serca i część badań po łacinie. Po chwili pielęgniarka zaprowadziła go do doktora Dr. Rajiv Verma. Doktor okazał się dyrektorem Childrens Heart Center Newark Beth Israel Medical Center. Chwilę z nim rozmawiał, wziął płytkę i badania, numer telefonu i za kilka dni zadzwonił do Grzegorza.

Doktor Rajiv Verma od razu zaznaczył, że sytuacja nie jest prosta. Tylko 3 procent dzieci w USA żyje z taką wadą serca.

Ale dał nam nadzieję – mówi Edyta. Powiedział mężowi, że skazanie dziecka na śmierć, bez jakiejkolwiek próby ratunku to jest nieludzkie, to jest jak morderstwo. Że on podejmie się próby leczenia Kacpra.

Dodał, że Kacper nigdy nie będzie całkowicie zdrowy. Że będzie biegał i skakał i żył jak inne dzieci. Ale dla nas to było coś. Dla nas jakby otworzył przed nami wielkie drzwi, dał wielką nadzieję – opowiada mama.

Walka dla Kacpra

Nie łatwo było tak z dnia na dzień wyjechać. Trzeba było wszystko przygotować. Grzegorz zrezygnował z pracy, wyjechał do Stanów, znalazł zajęcie, zaczął organizować życie, mieszkanie, samochód, ubezpieczenia. Przygotował wszystko na przyjazd rodziny.

Nie tak łatwo było jednak wyruszyć z kraju, bo lekarze nie chcieli wydać zgody na przelot samolotem dla tak chorego dziecka. Nikt nie chciał podpisać się pod specjalistycznym drukiem. Dopiero jedna lekarka zrobiła to dla nas. Zlitowała się – przyznaje Edyta. Uznała, że nie może odebrać nam takiej szansy. Do dziś jej za to dziękuję – mówi.

Zaczęło się prawdziwe leczenie

Przylecieli w czerwcu 2014. Od razu Kaceprek miał cewnikowanie serca. W październiku już był operowany w specjalistycznym szpitalu w Filadelfi. Tam lekarze nie bali się go operować. Podjęli to ryzyko.

W grudniu po kolejnych zabiegach jego parametry zaczęły rosnąć z 66 procent do 75. Lekarze myśleli, że dziecko będzie musiało korzystać z tzw. sztucznych płuc, żeby oddychał, ale okazało się to zbędne. Kacper oddycha sam. Przeszedł bardzo wiele zabiegów. Bardzo dużo się wycierpiał. Ale jest silny i dzielny – podkreśla mama. W marcu tego roku miał kolejną operację na otwartym sercu. Był znów otwierany, miał łamane żebra, teraz ma specjalne druty, które wszystko podtrzymują. Jak patrzyłam na niego jako matka ile wycierpiał, to aż serce się krajało. Ale on niedługo po operacji już wstawał z łóżka. Wchodził po schodach, 10 stopni w górę, 10 w dół. Tak lekarze sprawdzali na ile jest sprawny i po 7 dniach od tak poważnej operacji wypisali nas już do domu – wspomina i dodaje, że sami lekarze są zadziwieni ile ma sił, jak dzielnie walczy.

Wdzięczność dla lekarzy

Rodzice są najbardziej wdzięczni za podejście amerykańskich lekarzy. Że są po prostu ludzcy. Dla mnie to cudotwórcy, światowej sławy lekarze walczą o życie Kacpra – mówi mama.

Ich doktor prowadzącą jest pediatra z Clifton Małgorzata M . Kortowska. Zorganizowała pielęgniarki, leki, recepty, gaziki, waciki, wszelkie potrzebne maszyny lecznicze. We wszystkim pomaga. Bardzo nas mobilizuje i wspiera psychicznie. To bardzo ważne – podkreśla Edyta.

Siła rodzica

Edyta cały czas podkreśla, że chce opowiedzieć tę historię, żeby wspierać rodziców innych chorych dzieci. Żeby nie przestawali wierzyć i walczyć o swoje dziecko.

Że każdy dzień, nawet ciężki jest wart tego, żeby potem patrzeć jak dziecko żyje, bawi się, dokucza nam, bywa nieznośne i łobuzuje. Wszystkie cierpienia są warte, żeby to później móc z nim przeżywać – mówi Edyta.

Nie żałuje niczego. Podkreśla, że warto było poświęcić wszystko. W Polsce była sołtysem pod Stalową Wolą. Bardzo to lubiłam, zawsze była społecznikiem. Poświęciliśmy pracę, dom, zostawiliśmy rodzinę w Polsce, w USA zaczynaliśmy od zera, ale było warto. Tu życie nie jest łatwe, ale nie przywiązujemy uwagi do spraw materialnych, nie mamy domu, wynajmujemy mieszkanie. Ale jesteśmy szczęśliwi, że mamy siebie. Mamy Filipka 11 lat i mamy Kacpra, który ma już 4 lata – mówi.

Rodzice są szczęśliwi, bo całe leczenie zostało pokryte przez ubezpieczenie. Wada serca Kacpra jest tak wyjątkowa, że objęło go ubezpieczenie federalne.

Edyta chce jednak powiedzieć wszystkim rodzicom chorych dzieci, że jeśli mają kogoś w USA, znajomych, rodzinę, to nich się pakują i robią wszystko, żeby próbować leczyć swoje dzieci, żeby rodzice sprawdzali każdą możliwość, każdą szansę.

W Polsce moje dziecko miało wegetować dwa miesiące i umrzeć w hospicjum, tu żyje z nami już 4 lata. Chodzi do szkoły w Garfield. Wszyscy go kochają, jest energicznym dzieckiem. Choć bardzo różni się od innych dzieci. Tutaj nikt go nie wytyka palcem. Ma wadę słuchu, ma zarośnięty kanał słuchowy. Nosi specjalny aparat na główce, taką specjalną opaskę. Nie może tyle biegać i skakać co inne dzieci, ale i tak biega za piłką i bawi się prawie jak każde dziecko – opowiada mama.

Kolejne operacje

Teraz przed Kacperem kolejne operacje i zabiegi. Jak będzie miał 5 lat będzie mógł przejść operacje na słuch i mieć wszczepione implanty.

W kolejnych latach życia następne zabiegi na serce, które rośnie, rozwija się.

Przed nim kolejne konsultacje w Filadelfii w sprawie ewentualnej operacji na twarzo-czaszkę.

Teraz saturacja serca Kacpra to już 89 procent. Sami lekarze są zadziwieni. Dla wszystkich to większa mobilizacja do działania.

Tu jesteśmy razem szczęśliwi

Zostajemy w tej Ameryce – podkreśla Edyta. Tu są wspaniali lekarze. Tu dali nam drugą szansę.

Tu o niego walczyli. I bardzo nas wspierają. Choroba dziecka zmieniła moje myślenie o wielu sprawach – mówi Edyta. Chociażby jeśli chodzi o organy od dawców. Kacperek ma implant od dawcy. Kiedyś o tym nie myślałam. Nie wyobrażałam sobie, żeby po mojej śmierci, kroili mnie i dali komuś kawałek mnie. A teraz wiem, że niech tną i biorą co chcą, niech część mnie uratuje komuś życie.

Nie opowiadam tej historii dla zdobycia funduszy, czy po to, że potrzebuję jakiejś pomocy – podkreśla Edyta. Chcę się nią podzielić, żeby inni rodzice się nie poddawali. Żeby walczyli o każdy dzień ze swoim dzieckiem. Ja niczego nie żałuję. Dla mnie każdy dzień z Kacprem jest darem. Dla mnie to są ciężkie, trudne, ale piękne lata, które dostaliśmy w Ameryce. Dla mnie, to tak jakby mój syn drugi raz się tu urodził – mówi Edyta.

Kategoria: Wiadomości > Reportaże

Data publikacji: 2016-07-26