PLUS

Baner

Walentynkowe Serce dla Liwii w WARSAW Brooklyn,NY

Walentynkowe Serce dla Liwii w WARSAW Brooklyn,NY

Symbolem walentynek jest Serce. Serce to symbol miłości i dobroci. Zapraszamy Was do poznania historii wielkiej miłości rodziców do swojego chorego dziecka oraz do wspólnej zabawy, z której dochód pomoże w terapii ich dziecka.

Walentynkowa impreza charytatywna dla Liwii Kaproń

odbędzie się

11 Lutego 2022 ​o godzinie 8PM

w Warsaw na Greenpointcie (261 Driggs Ave, Brooklyn, NY, 11222)

Kochani, 

Liwia jest 3,5 letnią dziewczynką, u której w tym roku w kwietniu wyniki badań genetycznych potwierdziły chorobę Alexandra. 

Od 8 miesiąca życia Liwii, odkąd zauważyliśmy, że nie rozwija się tak jak powinna zaczeły się nasze wędrówki po lekarzach. Wszyscy mowili to samo - proszę dać jej czas, każde dziecko jest inne. Liwia do 2 roku życia była karmiona wyłącznie piersią, nie potrafila nawet napić się wody, nie mówiąc o zjedzeniu czegokolwiek. Teraz już wiemy, że spowodowane to było osłabieniem mięśni, a nie jej ” upartością”. Gdy skończyła dwa latka, a w dalszym ciągu pomimo intensywnej rehabilitacji nie potrafila nawet ustać samodzielnie. W końcu dostaliśmy skierowanie na diagnostyke do szpitala. Rezonans magnetyczny mózgu wykazał poważne zmiany w istocie białej mózgu. Pobrano materiał gentyczny do badań.

W momencie, w którym poznaliśmy diagnozę nasz świat w jednej chwili wywrócił się do góry nogami. Na początku byliśmy załamani czytając o tej chorobie i rozmawiając z rodzicami dzieci cierpiacych na chorobę Alexandra.  Przed nami była tylko jedna wielka czarna dziura, w której nie widzieliśmy żadnego światełka nadziei. W końcu przyjęliśmy do wiadomości, że nasze dziecko jest smiertlenie chore, ale z chorobą swojego dziecka nie można się pogodzić.

Do pewnego czasu wydawalo nam się, że choroba Liwii ma łagodną postać, jednakże atak padaczki, który dostała w lipcu pozbawil nas wszelkich złudzeń. Trwał on 1,5 godziny, lekarze na naszych oczach walczyli o jej życie nie mogąc zatrzymać ataku. Nie da się opisac słowami tego co czuje rodzic, patrzac jak jego dziecko walczy o życie. Gdy udało się powstrzymać atak, Liwia została zabrana na 3 doby na OIOM, nie mogliśmy z nią być, bezradność wobec tej choroby jest najgorszym uczuciem. Wiedzielismy , ze musimy zrobic wszystko, aby zapewnic Liwii warunki i możliwości do jak najlepszego rozwoju.

Zaczelismy szukac lekarzy w Polsce, którzy mogli by poprowadzić naszą córkę. Niestety od każdego słyszymy mniej wiecej to samo - choroba jest nieuleczalna, jej oblicze jest nieprzewidywalne, u każdego dziecka przebiaga inaczej, proszę nie robic sobie nadziei. 

Nikt ze środowiska medycznego nie powiedział nam o witaminach, suplementach czy o trwających badaniach nad potencjalnym lekiem. Dzieki pomocy cioci Karoliny Gardocki udało nam się nawiązać kontakt ze CHOP i aktualnie czekamy na termin konsultacji. Wiemy, ze ta choroba jest bardza rzadką chorobą genetyczną, myśleliśmy, że skoro lekarze u nas w kraju nic nie potrafia nam powiedzieć, ze tak  jest wszedzie. Jak bardzo się myliliśmy! Nadzieją na odzyskanie zdrowia i ocalenie życia naszego dziecka jest aktualnie badany lek ION373. 

Liwia ma ogromna cheć do życia, cały czas małymi kroczkami idzie do przodu. Na chwile obecną je praktycznie wszystko. Chodzi samodzielnie po płaskim terenie, jednakże z dużymi zachwianiami równowagi. Rozumie i wykona (jeżeli chce) zarówno proste jak i złożone polecenia. Ma specjalne ortezki, które maja zapobiec wykrzywianiu nóżek oraz body supinujace, wspomagające jej napiecie mięśniowe. Przyjmuje witaminy, które wspomagaja prace jej mózgu oraz lek przeciwpadaczkowy.  Ma podawany koenzym q10, witamine D, A+E, kompleks witamin B, probiotyki na prace jelit oraz płyn EYEq z kwasami DHA i EPA. Od września zaczęła także chodzić do przedszkola, gdzie ma wczesne wspomaganie rozwoju oraz objeta jest kształceniem specjalnym. Trzy razy w tygodniu jeździmy z nią na rehabilitację, raz w tygodniu do logopedy. Uwielbia hipoterapie, na którą przez chwile uczęszczała i będzie ja kontynuować od wiosny. 

Zabawki w większości dobieramy dla niej takie, które ćwiczą jej mózg. Uwielbia wygłupy ze swoim starszym bratem i tańce z tatą. Pragnie kontaktu z równieśnikami, jednakże każde nowe środowisko jest dla niej stresujące. Potrzebuje czasu, aby się przed kimś otworzyć. W ostatnim czasie zaczelł świadomie wypowiadać sylaby onzaczające konkretne słowa, więc wierzymy w to, że będzie kiedyś mowić. Jak chyba każde dziecko pragnie czułości, jest niesamowitym pieszczochem. Dla nas jest wyjatkowym dzieckiem, które z całych sił walczy o swoją sprawność.  

Szpital Dziecięcy w Filadelfii w którym pracują najlepsi lekarze i naukowcy, specjalizujący się w chorobie Aleksandra zgodzili się na przeprowadzenie konsultacji i leczenie Liwki.  Udało nam się zebrać początkowe środki na opłatę konsultacji i koszt podróży. Liwia wraz z rodzina przylatuje do NY 16 lutego. 

Liwia jest podopieczną fundacji Polonia for Kids, która organizuje dla niej walentynkową imprezę charytatywnę 11 Lutego br. o godzinie 8PM w Warsaw na Greenpointcie (261 Driggs Ave, Brooklyn, NY, 11222).

Serdecznie Was zapraszamy! 

Więcej szczegółów znajdziecie na Facebooku:
https://fb.me/e/4hw0TE9k 

GoFundMe : 

https://gofund.me/89962fd4

Siepomaga: 

https://www.siepomaga.pl/liwia-kapron

#teamliwka: 

https://instagram.com/team_liwka?utm_medium=copy_link

https://www.facebook.com/groups/969548767159416/?ref=share

Dzieci Dzieciom : 

https://dzieciom.pl/podopieczni

Kategoria: Wiadomości > Polonijne

Data publikacji: 2022-01-21

Baner
Baner
Ogłoszenia/classifieds
Ogłoszenia Zobacz ogłoszenia >>
Baner
Baner
Baner
Baner
Plus Festiwal

Podoba Ci się nasza strona?
Polub nasz profil na Facebooku.